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为爱而走 关注血友病国企在努力
来源:中国企业新闻网       时间:2018-05-26 11:03
2018年5月19日,北京--今日,由有爱有未来、中国血友之家共同主办的第七届为爱而走(RUN WITH LOVE)奥森5KM慈善健走活动在北京奥林匹克森林公园圆满落幕。继2018世界血友病日启动 百般
 
  2018年5月19日,北京--今日,由有爱有未来、中国血友之家共同主办的第七届“为爱而走”(RUN WITH LOVE)奥森5KM慈善健走活动在北京奥林匹克森林公园圆满落幕。继2018世界血友病日启动 “百般保护,随心而动”--夏尔中国血友病患者健康 <http://www.dzjkw.net/>教育项目之后,夏尔中国再次为爱出发,携手来自近百家中外企业和机构的志愿者们一起,用行动向血友病患者传达关怀,呼吁公众关注血友病患者群体。
 
  启动仪式:血友之家“红苹果合唱团”吹响出发号
 
  北京血友之家罕见病关爱中心理 <http://www.dzjkw.net/list_9.html>事长关涛表示:“得益于社会各界的协作支持,近年来中国血友病知识分享网络越来越密集,国际先进治疗理念逐步普及,改变了血友病患者对规范化预防治疗的认知。作为“为爱而走”活动的主办方之一,我们很欣慰地看到此次活动能够聚集5000多名爱心人士,通过慈善健走呼吁公众关注血友病患者群体,也用实际行动实现对血友病患者的百般保护,帮助他们随心而动。”
 
  血友病是一种遗传性凝血功能障碍出血性疾病。据统计,我国血友病患者数约达13.6万, 然而登记在册的仅为一成,如目前北京登记数只有约500名左右。我国接受预防治疗的患者仍不足10%,接受规范化预防治疗的只有3.4%。正因如此,与发达国家相比,关节出血仍是目前困扰我国血友病患者的主要问题,且随着年龄增大,关节发生畸形或残疾的比率逐渐增高。据不完全统计,在我国年龄小于12岁的儿童 <http://www.dzjkw.net/list_99.html>病患中,12.8%都发生了关节畸变,这一比率在患者年龄大于30岁中达到70%。
 
  今年4月1日,北京正式落地重组人凝血因子VIII在儿童血友病患者中的去限政策,这无疑给北京患者打了一剂强心针。“小剂量预防方案”是目前北京根据实际情况在探索的一个折中方案,已经可以明显减少血友病患儿出血,但从长期来看,临床实践表明低剂量方案仍无法减少关节病变的发生。
 
  与很多遗传性疾病不同,血友病只要接受规范化预防治疗,特别采用足剂量方案,是完全有望实现“零出血”的。最新发布的《血友病治疗指南:亚太专家共识》(Principles of Haemophilia Care: the Asia-Pacific Perspective)就提出,就亚太地区而言,规范化预防治疗在日本、韩国、香港、台湾等国家和地区都已非常普及,相较于按需治疗,它具有非常明显的临床优势,因此推荐作为血友病长期替代性治疗的唯一解决方案。
 
  规范化预防治疗需要一套完整的治疗方案和政策与之匹配,也需要多学科的紧密协作与配合。在保证凝血因子浓度、定期关节评估和随访的基础上,根据病情进行多学科治疗。未来血友病的治疗方向,则是以患者预后为导向的个体化治疗,根据药代动力学为每一位患者提供个体化精准治疗,调节个体治疗凝血因子的剂量、浓度和频率,有效避免未得到充分治疗或治疗过度的情况。
 
  血友之家“红苹果合唱艺术团”的孩子 <http://www.dzjkw.net/list_99.html>们,还带领现场志愿者一起,用“血友YOYO关节操”热身,借此号召广大血友病患者勇敢迈步,帮助公众提高疾病认知--血友病只要及时正确治疗,也一样可以随心而动。这是全国首部血友病关节保护操,并邀请中国医学 <http://www.dzjkw.net/>科学院血液学研究所血液病医院 <http://www.dzjkw.net/list_2.html>血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科血液病专科主任医师胡群教授、南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞教授以及山东省血友病诊疗中心主任张心声教授倾情演绎。
 
  红苹果合唱艺术团是一支特殊的合唱团,由血友病小患者和儿童志愿者组成,平均年龄为6-13岁,他们用坚强的意志、天籁般的歌声感动着更多和他们一样的血友病患者。
 
  “血友YOYO关节操”表演
 
  每年“为爱而走”慈善健走活动受到社会各界的大力支持。作为全球罕见病领域的领航者,夏尔凭借在出血性疾病领域70多年悠久传承,始终致力于通过早诊断、及时治疗和提高优质医疗 <http://www.dzjkw.net/>的可及性,为中国血友病患者提升诊疗标准。过去五年, 夏尔中国用实际行动诠释了“为患者的每一段旅程保驾护航”的决心。未来, 夏尔中国将继续前行,以期为每一位血友病患者的生命质量带来改变。
 

责任编辑:小七

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